#MyInvisibleMS – Η Αόρατή μου Πολλαπλή Σκλήρυνση – Η ασθένεια «παγόβουνο»

Η φετινή Παγκόσμια Ημέρα για τη σκλήρυνση κατά πλάκας έχει θέμα: «My Invisible MS – Η αόρατή μου Πολλαπλή Σκλήρυνση» και θέτει ως προτεραιότητα την ευαισθητοποίηση και την ενημέρωση γύρω από τα αφανή συμπτώματα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης και την επίσης μη ορατή επίπτωσή της στην ποιότητα ζωής.

Σε αυτό το πλαίσιο, η Α΄ Αντιπρόεδρος της Ομοσπονδίας, Μόιρα Τζίτζικα, η οποία αναλύει τα αποτελέσματα Πανελλαδικής έρευνας της Ομοσπονδίας, που πραγματοποιήθηκε την περίοδο Σεπ 2018- Δεκ 2018 σχετικά με τις απόψεις των ασθενών για τη νόσο τους, την επιβάρυνση που υφίστανται οι ίδιοι και το περιβάλλον τους, τη διαχείριση των συμπτωμάτων και τις ανάγκες τους για παροχή υποστήριξης. Στην έρευνα έλαβαν μέρος ασθενείς με ΠΣ από όλη την Ελλάδα μέσω των συλλόγων-μελών της Ομοσπονδίας.

Όπως επισημαίνει η κα Τζίτζικα: «Οι ασθενείς, θεωρούν πως η νόσος έχει επηρεάσει την καθημερινότητα τους σε αρκετούς τομείς κάνοντας τη ζωή τους πιο δύσκολη σωματικά και συναισθηματικά με την κόπωση και τις διαταραχές στη βάδιση να αποτελούν τα κυριότερα συμπτώματα που τους δυσκολεύουν και έχουν τον μεγαλύτερο αντίκτυπο σε αυτούς και τους οικείους τους. Η μεγαλύτερη επίπτωση στην επαγγελματική ζωή ήταν η ολική ή μερική διακοπή της εργασίας – 87% δήλωσαν ότι επηρεάστηκε η ζωή τους μετά τη διάγνωση. Όμως και οι κοινωνικές δραστηριότητες, επηρεάζονται συνολικά σε ποσοστό 67%».

Ο κ. Δημήτρης Μαντέλλος, Νευρολόγος, Ειδικός Σύμβουλος Τμήματος Πολλαπλής Σκλήρυνσης και Λοιπών Απομυελινωτικών Νοσημάτων Νοσοκομείου ΥΓΕΙΑ, αναφέρει πως : «Η αιτιολογία της Πολλαπλής Σκλήρυνσης είναι άγνωστη, γνωρίζουμε όμως ότι γενετική προδιάθεση και περιβαλλοντικοί παράγοντες παίζουν ρόλο. Συνήθως εκδηλώνεται με θάμβος όρασης, μυϊκή αδυναμία και διαταραχές αισθητικότητας, συχνά όμως άλλα, «αφανή» με την πρώτη ματιά συμπτώματα, όπως κόπωση, γνωσιακή έκπτωση, πόνος, διαταραχές ούρησης και κατάθλιψη εμφανίζονται, επηρεάζοντας σημαντικά την καθημερινότητα των ασθενών. Η διάγνωση και η παρακολούθηση της νόσου γίνεται βάσει του ιστορικού, της κλινικής εξέτασης και παρακλινικών μεθόδων, ιδίως της μαγνητικής τομογραφίας».

Στις θεραπευτικές επιλογές εστιάζει από την πλευρά του ο κ. Κωνσταντίνος Σπέγγος, Αν. Καθηγητής Νευρολογίας, Υπεύθυνος Τμήματος Πολλαπλής Σκλήρυνσης και Λοιπών Απομυελινωτικών Νοσημάτων Νοσοκομείου ΥΓΕΙΑ: «Το θεραπευτικό μας οπλοστάσιο αναμένεται να ενισχυθεί σημαντικά με λύσεις και για ασθενείς με υποτροπιάζουσα υψηλής ενεργότητας ΠΣ κι επιτέλους για περιπτώσεις πρωτοπαθώς προϊούσας ΠΣ. Επιπλέον λύσεις που επίσης αναμένονται στο κοντινό μέλλον για ασθενείς με δευτεροπαθώς προϊούσα νόσο θα καλύπτουν πλέον ολόκληρο το φάσμα της ΠΣ».

Η Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας και του Συλλόγου Ατόμων με ΣκΠ, κα. Βασιλική Μαράκα, λέει : «Είναι σημαντικό το ευρύ κοινό να ενημερωθεί για την επίδραση των αφανών συμπτωμάτων της νόσου ώστε να κατανοούν τις δυσκολίες των ατόμων που ζουν με την Πολλαπλή Σκλήρυνση, να τα αποδέχονται και να τα υποστηρίζουν. Ιδιαίτερα οι οικείοι και οι φροντιστές, όπως και οι εργοδότες θα πρέπει να δείχνουν κατανόηση και ανεκτικότητα στις παροδικές εκφάνσεις της νόσου. Να σας ανακοινώσω εδώ πως η ΠΟΑμΣΚΠ θα παρέχει την αιγίδα της στη νέα εκστρατεία ενημέρωσης για την Πολλαπλή Σκλήρυνση της Roche Hellas με τίτλο «το σώμα σου στέλνει μήνυμα, μην το αγνοείς» και θα ενημερωθείτε από σχετικό Δελτίο Τύπου της εταιρείας μέσα στην ημέρα».

Επίσης απηύθυνε χαιρετισμό ο κ. Στυλιανός Κωνσταντινίδης Αντιπρόεδρος Επιστημονικού Συμβουλίου ΥΓΕΙΑ.

Τέλος, αξίζει να σημειωθεί ότι στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας έδωσε έμφαση στη διαρκή ενημέρωση για τα αφανή συμπτώματα της νόσου, ενώ έχει προχωρήσει στην έκδοση εντύπων περιγράφοντας τους συνηθέστερους μύθους και αλήθειες γύρω από την ΠΣ. Επιπλέον, δράσεις όπως ενημερωτικά περίπτερα, διανομή φυλλαδίων, αποστολή Δελτίων Τύπου και συνεντεύξεις σε τοπικά ΜΜΕ έχουν προγραμματιστεί από όλους τους Συλλόγους – Μέλη της ΠΟΑμΣΚΠ.

Η Συνέντευξη Τύπου πραγματοποιήθηκε με την ευγενική χορηγία της Roche Hellas και τη φιλοξενία του Ομίλου Υγεία με την παραχώρηση του Συνεδριακού Κέντρου «Ν. Λούρος».

H Πολλαπλή Σκλήρυνση

Είναι μια χρόνια, αγνώστου αιτιολογίας αυτοάνοση νόσος του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος (ΚΝΣ) που επηρεάζει τα νευρικά κύτταρα του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού. H πιο συχνή μορφή της είναι η υποτροπιάζουσα Πολλαπλή Σκλήρυνση, που αφορά το 80%-85% όλων των περιπτώσεων. Η ΠΣ προκαλεί φλεγμονή και στη συνέχεια εκφύλιση στους νευρώνες του ΚΝΣ όπου καταστρέφεται η μυελίνη, το λιπίδιο που περιβάλλει και προστατεύει τα νευρικά κύτταρα και οδηγεί τον πάσχοντα βαθμιαία σε αναπηρία. Δεν αποτελεί ασθένεια των τελευταίων δεκαετιών. Υπάρχουν από αιώνες περιγραφές της αλλά το 1866 για πρώτη φορά πήρε μορφή κλινική και ιστοπαθολογική από τον Γάλλο καθηγητή J. M. Charcot. Δεν είναι σπάνια νόσος (2.500.000 άτομα πάσχουν παγκοσμίως, 400.000 άτομα περίπου στις ΗΠΑ, 80.000 στο Ηνωμένο Βασίλειο ενώ στην Ελλάδα ο αριθμός των ασθενών φτάνει περίπου στις 14.000 – χωρίς να υπάρχει επίσημη καταγραφή).

Η γεωγραφική κατανομή της νόσου παγκοσμίως κυμαίνεται από 5-150 ασθενείς/100.000 κατοίκους και στην Ελλάδα 10-30/100.000. Το ετήσιο κόστος ανά ασθενή κυμαίνεται από 20-30 χιλιάδες ευρώ με το 60% του ποσού να αποτελεί άμεσο κόστος και το 40% έμμεσο. Επηρεάζει σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών με την αναπηρία την οποία προκαλεί. Είναι άγνωστη η αιτία στην οποία οφείλεται. Δεν αποτελεί μεταδοτική νόσο ούτε κλασσική κληρονομική νόσο. Μία σειρά γενετικών παραλλαγών μπορεί να αυξήσει τον κίνδυνο της νόσου στους συγγενείς ενός ατόμου που πάσχει. Πολλοί παράγοντες επηρεάζουν την εμφάνιση της νόσου όπως ιογενείς λοιμώξεις (EΒ virus), κάπνισμα, έλλειψη Βιταμίνη D3.

Ποια είναι η Πανελλήνια Ομοσπονδία

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόµων µε Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑµΣΚΠ), η οποία ιδρύθηκε το 2008 και εδρεύει στο Ελληνικό στην Αθήνα, είναι δευτεροβάθµιος φορέας στον οποίο εντάσσονται Πρωτοβάθμιοι Σύλλογοι Ασθενών µε Σκλήρυνση κατά Πλάκας από όλη την Ελλάδα. Είναι το μοναδικό δευτεροβάθμιο σωματείο εκπροσώπησης Ατόµων µε Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΑµΣΚΠ) αναγνωρισμένο από το Πρωτοδικείο Αθηνών (Αρ. Απόφασης 6403/2009) και διοικείται αποκλειστικά από ασθενείς µε Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) – Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ). Κύριος σκοπός της είναι ο συντονισμός των µελών της για την προάσπιση των δικαιωμάτων των ΑµΣΚΠ και η βελτίωση της καθημερινότητας των ίδιων και των οικογενειών τους.